Han pasado seis meses desde que se presentó la historia de un bebé que tiene distrofia muscular miotónica en la 29.ª noche anual del Draft de Fantasy Football del Warren Center.
La bebé Siena, la menor de cinco hermanos, fue diagnosticada con distrofia muscular miotónica, una condición que sus padres, Meghan y Daniel, dijeron que no sabían que iba a tener.
Siena nació con un tono muscular bajo y tenía algunos problemas respiratorios, por lo que fue directamente a la UCIN para que los médicos pudieran averiguar qué estaba pasando. Inmediatamente, su madre extrajo leche para el bebé y proporcionó contacto piel con piel, pero dijo que al principio fue “muy difícil”.
“Fue difícil vincularme con ella de la misma manera que lo hice con los otros niños solo porque era tan frágil que no sabíamos lo que estaba pasando”, dijo Meghan.
Siena permaneció en la UCIN durante algunas semanas hasta que sus padres se enteraron de su diagnóstico genético.
Según la madre de Siena, luego hablaron con su médico para que la pusieran en cuidados paliativos. Los médicos de Siena no estaban seguros de si iba a sobrevivir, por lo que la trasladaron a un centro de atención especializada, donde se invitó a los miembros de la familia a despedirse de Siena.
Sin embargo, Siena tenía otros planes. Comenzó a respirar bien por sí sola, poco después de que sus médicos dijeron que no estaban seguros de que lo lograría.
“Hemos decidido en nuestra casa que 'plan' es definitivamente una palabra de cuatro letras que ya no podemos decir porque cada vez que hacemos un plan, Siena tiene un plan diferente para nosotros y para ella, por lo que se fortaleció. todos los días”, dijo Meghan.
Una vez que Siena fue dada de alta del hospital y enviada a casa, Meghan y Daniel buscaron servicios de intervención en la primera infancia en línea y descubrieron The Warren Center. Se pusieron en contacto con The Warren Center para ver si podían hacer algo por Siena. Trajeron a Baby Siena al Centro Warren para una evaluación. En ese momento, Siena todavía usaba escayolas en toda la pierna para su pie zambo.
Les presentaron al fisioterapeuta, Sam, en The Warren Center. Meghan dijo que Sam comenzó la evaluación de Siena y comenzó a manipular el cuerpo de Siena en formas que ella y Daniel no habían hecho antes porque estaban tratando de ser delicados con ella.
“Entonces supe que encajaría perfectamente. Sam estaba tan confiado. Ella estaba haciendo todas las preguntas correctas. Ella estaba manejando a Siena de una manera que, ya sabes, incluso nosotros probablemente no estábamos en ese momento”, dijo Meghan.
“Lo que me llamó la atención de Sam es la confianza que tenía. No importaba que Siena tuviera este diagnóstico relativamente raro. Ella estaba como, 'esto es lo que vamos a hacer. Esto es lo que tenemos que hacer'”, dijo Daniel.
Siena también comenzó a recibir terapia del habla a través de The Warren Center en 2022.
Algunos logros importantes que los padres de Siena vieron en julio de 2022 fueron que la fuerza de las extremidades superiores e inferiores de Siena mejoraba semana a semana mientras trabajaba con Sam. Entonces pudo sostenerse con un brazo, algo que no podía hacer antes de trabajar con The Warren Center. También podría rodar hacia un lado y rodar sobre su estómago.
En el reproductor de video en la parte superior, puede ver la historia de Siena que se presentó en la 29.ª Noche Anual del Draft de Fantasy Football del Warren Center.
Entonces, ¿cómo le va a Siena en enero de 2023?
¡Siena ha seguido fortaleciéndose, gracias a The Warren Center y sus padres que han estado trabajando arduamente junto a ella! Ha conseguido un bipedestador y tolera estar de pie con apoyo durante una hora al día. También puede mover las ruedas de una silla de ruedas pequeña y puede girar en círculos, según su fisioterapeuta, Sam.
Siena es capaz de sentarse durante cinco minutos de forma independiente y ha comenzado a alcanzar distancias cortas mientras está sentada sin perder el equilibrio. También es capaz de arrodillarse con apoyo y está mejorando en tolerar el peso en sus manos.
En cuanto a su progreso en la terapia del habla, Siena balbucea más y usa varias señas del lenguaje de señas estadounidense para comunicarse con sus padres durante el día. A ella le encanta especialmente firmar "todo listo" durante sus sesiones de terapia, pero sus terapeutas la siguen presionando para que alcance su máximo potencial.
La terapeuta del habla de Siena, Allison, dice que la bebé sigue muchas órdenes de sus terapeutas y padres. Juega mucho con la comida y a veces se la lleva a la boca. También le encanta leer libros con su mamá.
La familia de Siena actualmente está recorriendo escuelas y planea inscribir a Siena en algún lugar pronto para que pueda interactuar con sus compañeros.
Los padres de Sam y Siena recientemente se sometieron a un entrenamiento en The Warren Center donde aprendieron Intervención de movimiento dinámico. La Intervención de Movimiento Dinámico es “una técnica terapéutica utilizada en terapia física y ocupacional para tratar a niños con retrasos motores al mejorar las respuestas posturales automáticas y promover el progreso hacia los hitos del desarrollo ”.
Durante este curso, los terapeutas aprendieron 35 ejercicios con progresiones y agarres alternativos para usar con los niños a los que atienden, como Siena. Sam pudo practicar los nuevos ejercicios con Siena y sus padres después de que los aprendió.
En el reproductor de video a continuación, puede ver una sesión de terapia de enero de 2023 con Sam, Siena y Meghan en la casa de Siena. Durante esta sesión, Sam utilizó muchas de las técnicas que aprendió en la capacitación de Terapia DMI.
