Un niño de 7 años que asiste al Centro Warren desde que era pequeño continúa impresionando a su familia y a sus terapeutas con su desarrollo continuo. Recientemente, Conner comenzó a caminar por la habitación mientras su terapeuta lo sostenía por los hombros, lo que provocó lágrimas en los ojos de su madre.
Los primeros años de vida de Conner
Conner nació con el cordón umbilical envuelto alrededor de su cuello, sin emitir ningún sonido. Las enfermeras trabajaron para que respirara y luego lo llevaron a la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos (UCIN). Fue más de 30 horas después cuando la mamá de Conner, Angela, pudo cargarlo por primera vez.
Pasó esos primeros 16 días de su vida en la UCIN donde luchó con la alimentación y el crecimiento y, como resultado, recibió su primera sonda de alimentación. A pesar de haber nacido a término, el personal del hospital dijo que Conner estaba “actuando como un bebé prematuro”. Incluso después de que fue dado de alta de la UCIN, las estadías en el hospital no terminaron allí.
Conner ingresó en el Children's Medical Center solo unos días después de regresar a casa de la UCIN debido a la pérdida de peso y a no despertarse para alimentarlo. Después de más de una semana de hacer pruebas y evaluaciones que resultaron claras, fue dado de alta del hospital con la idea de que necesitaba conservar la comida, fortalecerse y superar los desafíos que enfrentaba con la alimentación.
Sin embargo, Conner siguió teniendo problemas con la alimentación y pasó por varios tubos de alimentación durante el año siguiente con breves descansos entre ellos para ver si podía comer lo suficiente por sí mismo. Angela sintió que Conner no estaba alcanzando sus hitos de desarrollo y consultó con especialistas, incluido un pediatra del desarrollo y un genetista, para tratar de encontrar respuestas. Los especialistas realizaron pruebas y evaluaciones adicionales a Conner que resultaron claras o proporcionaron poca ayuda para encontrar un diagnóstico.
Cuando tenía un año, Conner se enfermó y pasó dos semanas en el Centro Médico Infantil. El personal médico se sorprendió al ver que no progresaba y ordenó más pruebas que resultaron normales o anormales pero no concluyentes. Aún sin respuestas, Angela investigó los mejores hospitales para niños y se puso en contacto con el Boston Children's Hospital después de que descubrió, en su sitio web, que tenían un grupo de apoyo para niños y sus familias que enfrentaban problemas complicados. Luego, Conner pasó una semana en el Boston Children's Hospital, donde vio a siete especialistas diferentes y se sometió a más pruebas y procedimientos. Si bien los especialistas descartaron algunos diagnósticos posibles, no pudieron encontrar respuestas para Conner y su familia.
El viaje de Conner en la intervención en la primera infancia
Conner inicialmente recibió servicios de terapia en el hogar a través del programa de Intervención Temprana en la Infancia (ECI). Al principio, no tenía habilidades motoras. No podía sentarse, mantener la cabeza erguida o agarrar objetos.
Con la ayuda de terapeutas en The Warren Center y la educación y el entrenamiento que recibió la familia de Conner, cuando tenía dos años, pudo sentarse. Le colocaron anteojos que le permitieron ver más de su entorno y tocar elementos después de que sus terapeutas recomendaron una evaluación de la vista.
Tanto Conner como su familia desarrollaron una estrecha relación con sus terapeutas. Hizo la transición a los Servicios de terapia clínica después de graduarse del programa ECI a los 3 años.
“La Intervención Temprana en la Infancia fue increíble solo porque los terapeutas estaban allí. Estaban con nosotros. Entonces, eso hizo que la transición a los Servicios de terapia clínica fuera mucho más fácil y es uno de los grandes componentes de por qué vinimos aquí en lugar de ir a otro lado”, dijo Angela.
El progreso de Conner con la fisioterapia
Cuando Conner tenía 4 años, todavía no podía caminar. Ahora, a los 7,5 años, Conner ha pasado de no querer ponerse de pie en absoluto a estar de pie solo durante cinco a 10 segundos. También puede estar de pie con apoyo hasta por una hora. Hace un año, Conner no estaba dispuesto ni siquiera a dar un paso con apoyo, pero ahora ha comenzado a caminar con un apoyo moderado de su terapeuta. En diciembre, su fisioterapeuta capturó un video de él caminando por la habitación mientras ella lo sostenía por los hombros. El terapeuta le mostró el video a la madre de Conner, Angela, lo que provocó que Angela llorara de alegría. Puedes ver ese video en el reproductor de redes sociales a continuación.
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Conner recibirá un entrenador de andar este verano para que pueda comenzar a caminar más solo.
“Es emocionante como terapeuta ver a nuestros niños trabajar duro y progresar”, dijo su fisioterapeuta, Allison Johnson. “Conner se ha ganado cada pedacito de su independencia y estoy muy orgulloso de él.
El progreso de Conner con la terapia ocupacional
Cuando Conner comenzó a recibir terapia ocupacional, tenía muchas dificultades con los hitos motores básicos, como rodar, gatear, pararse y caminar, pero ahora está completando todos estos hitos con solo un poco de ayuda. Conner también tuvo dificultades para agarrar objetos, como juguetes o un tenedor y una cuchara para alimentarse. Ahora tiene una gama más amplia de juguetes con los que le gusta jugar y le va mucho mejor usando una cuchara y un tenedor. Mira a Conner practicar con un tenedor en el reproductor de redes sociales a continuación.
La terapia ocupacional ha ayudado mucho a Conner con la integración sensorial, que es una habilidad importante para agarrar objetos, movilidad, alimentación y regulación.
“Cuando empezó, no le gustaba explorar texturas con las manos”, dijo su terapeuta ocupacional, Anna Ballard. “¡Ahora le gusta jugar con arena, plastilina, agua y muchas otras texturas! ¡Está muy motivado para mudarse!”
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El progreso de Conner con la terapia del habla
A los 4 años, Conner continuó alimentándose con una sonda de alimentación. Ahora, a los 7,5 años, Conner es capaz de tolerar y aceptar la mayoría de los alimentos más blandos y de fácil manejo. Su patólogo del habla y el lenguaje dice que Conner puede alimentarse solo con un espectro y un tenedor, aunque como la mayoría de los niños, prefiere comer con las manos. Conner vocaliza espontáneamente con frecuencia y, a veces, se aproxima a palabras como "hola" y "sí". Imitará sonidos como soplar frambuesas y lamerse los labios. Puede usar botones con palabras/frases pregrabadas como "más" y "todo listo" y puede usarlos para tomar decisiones.
“Durante los últimos tres años y medio, el progreso de Conner en el habla y el lenguaje es lento pero constante”, dijo su patólogo del habla y el lenguaje, Timothy Villa. “Continuamos explorando varios dispositivos de habla de alta y baja tecnología y él sorprende constantemente con lo que puede hacer ahora”.
