No hay nadie que haga reír y sonreír a Conner más que su hermana Kylie. Escucharás los sonidos de sus risas incluso en los días más difíciles; y ha habido muchos días difíciles para Conner.
Nació con el cordón umbilical enrollado alrededor de su cuello, sin emitir ningún sonido. Las enfermeras trabajaron para que respirara y luego lo llevaron a la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos (UCIN). Fue más de 30 horas después cuando la mamá de Conner, Angela, pudo cargarlo por primera vez.
Pasó esos primeros 16 días de su vida en la UCIN donde luchó con la alimentación y el crecimiento y, como resultado, recibió su primera sonda de alimentación. A pesar de haber nacido a término, el personal del hospital dijo que Conner estaba "actuando como un bebé prematuro". Incluso después de que fue dado de alta de la UCIN, las estadías en el hospital no terminaron allí.
Conner ingresó en el Children's Medical Center solo unos días después de regresar a casa de la UCIN debido a la pérdida de peso y a no despertarse para alimentarlo. Después de más de una semana de hacer pruebas y evaluaciones que resultaron claras, fue dado de alta del hospital con la idea de que necesitaba conservar la comida, fortalecerse y superar los desafíos que enfrentaba con la alimentación.
Sin embargo, Conner siguió teniendo problemas con la alimentación y pasó por varios tubos de alimentación durante el año siguiente con breves descansos entre ellos para ver si podía comer lo suficiente por sí mismo. Angela sintió que Conner no estaba alcanzando sus hitos de desarrollo y consultó con especialistas, incluido un pediatra del desarrollo y un genetista, para tratar de encontrar respuestas. Los especialistas realizaron pruebas y evaluaciones adicionales a Conner que resultaron claras o proporcionaron poca ayuda para encontrar un diagnóstico.
Cuando tenía un año, Conner se enfermó y pasó dos semanas en el Centro Médico Infantil. El personal médico se sorprendió al ver que no progresaba y ordenó más pruebas que resultaron normales o anormales pero no concluyentes. Aún sin respuestas, Angela investigó los mejores hospitales para niños y se puso en contacto con el Boston Children's Hospital después de que descubrió, en su sitio web, que tenían un grupo de apoyo para niños y sus familias que enfrentaban problemas complicados. Luego, Conner pasó una semana en el Boston Children's Hospital, donde vio a siete especialistas diferentes y se sometió a más pruebas y procedimientos. Si bien los especialistas descartaron algunos diagnósticos posibles, no pudieron encontrar respuestas para Conner y su familia.
Ha sido un largo viaje con varios desafíos en el camino para Conner. Hoy tiene cuatro años y todavía no puede hablar ni caminar, y recibe alimentación continua con una sonda de alimentación. Sin embargo, Conner tiene un equipo de terapeutas en The Warren Center que están trabajando con él para ayudarlo a alcanzar su máximo potencial.
Conner inicialmente recibió servicios de terapia en el hogar a través del programa de Intervención Temprana en la Infancia (ECI). Al principio, no tenía habilidades motoras. No podía sentarse, mantener la cabeza erguida o agarrar objetos.
Con la ayuda de terapeutas en The Warren Center y la educación y el entrenamiento que recibió la familia de Conner, cuando tenía dos años pudo sentarse. Le colocaron anteojos que le permitieron ver más de su entorno y tocar elementos después de que sus terapeutas recomendaron una evaluación de la vista.
Tanto Conner como su familia desarrollaron una estrecha relación con sus terapeutas. Hizo la transición a los Servicios de terapia clínica después de graduarse del programa ECI a los tres años.
“La Intervención Temprana en la Infancia fue increíble solo porque los terapeutas estaban allí. Estaban con nosotros. Entonces, eso hizo que la transición a los Servicios de terapia clínica fuera mucho más fácil y es uno de los grandes componentes de por qué vinimos aquí en lugar de ir a otro lado”, dijo Angela.
Conner continúa trabajando en sus habilidades motoras finas y gruesas, así como en la alimentación y el habla en los servicios de terapia clínica. Está probando dispositivos de comunicación y nuevas texturas y sabores de los alimentos. Ahora también está de pie por más tiempo con menos apoyo y está aprendiendo a manipular objetos con los dedos.
“Algo que hizo el año pasado fue quitarle la tapa a un rotulador y volver a ponérselo. Le encanta hacer eso. Aprendió eso el año pasado con su terapeuta ocupacional Jenna”, dijo Angela.
Además de los servicios de terapia, los terapeutas de Conner brindan a sus padres recursos y consejos para ayudarlo con su desarrollo. Trabajan regularmente con sus padres para asegurarse de que tenga el equipo necesario para ayudarlo con su movilidad, incluidas las órtesis, que brindan más estabilidad al estar de pie y caminar, así como un cochecito médico, que brinda posicionamiento y apoyo.
Otros recursos y consejos que los terapeutas de Conner le han brindado a su familia incluyen sugerencias de juguetes que ayudan con su desarrollo y un cuadro de rutinas que crearon para ayudarlo a establecer una rutina a la hora de acostarse.
Aunque Conner está progresando mucho con los servicios de terapia y el apoyo que recibe en The Warren Center, los médicos aún no tienen un diagnóstico para él. Durante más de un año, Conner ha sido parte de la Red de Enfermedades No Diagnosticadas (UDN), "un estudio de investigación para mejorar el nivel de diagnóstico de afecciones raras y no diagnosticadas", según los Institutos Nacionales de Salud. Actualmente, la UDN está volviendo a analizar los datos de su secuencia de exoma para tratar de encontrar un diagnóstico para Conner.
Cuando se le pidió que describiera el impacto de los servicios que recibe Conner en The Warren Center, Angela explicó: “Es más que solo servicios para Conner. Ha sido educación para mí. Porque los terapeutas siempre están pensando en los próximos pasos y me comunican hacia dónde debería ir mi mente. Al igual que este es nuestro objetivo, sí. Así es como llegamos allí”.
Si bien The Warren Center ha ayudado a equipar a Angela con la educación necesaria para ser una defensora de su hijo, también hay cosas que no se pueden enseñar; El espíritu de lucha de Conner, el amor de su madre, la persistencia de su padre y ese vínculo especial que tiene con su hermana Kylie.
