Algunas personas tienen la fortuna de nacer en familias con grandes sistemas de apoyo. Otros descubren la alegría de la familia más tarde a través de la generosidad y la buena voluntad de los demás. Para Baby Jisselle y su familia, el verdadero alcance del impacto de un sólido sistema de apoyo provino de una remisión inesperada al Centro Warren.
La llegada de Jisselle comenzó como una alegre sorpresa para su familia. Su madre, Brenda, explica que aunque ya tenía dos hijos mayores, descubrir que estaba embarazada de Jisselle ocurrió durante un momento difícil mientras reflexionaba sobre la pérdida de su propia madre.
“Fue difícil para mí porque este era mi primer embarazo sin mi mamá”, explicó Brenda. “Estaba pasando por un momento difícil emocionalmente, mentalmente. Y cuando descubrí que estaba embarazada, al principio me asusté, pero luego me emocioné”.
Brenda profundizó rápidamente en la emoción y la promesa de esperar una nueva niña. Rápidamente comenzó a comprar bebés y a disfrutar de sus controles prenatales. Ella eligió el nombre Jisselle (una hermosa palabra francesa que significa “compromiso” o “promesa”) ya que todos los miembros de la familia esperaban felizmente el nacimiento.
Y según todas las apariencias, el embarazo transcurrió sin problemas. Jisselle nació a las 39 semanas sin complicaciones ni signos de nada anormal. Después de un trabajo de parto y un parto normales, se les permitió salir del hospital unos días después del nacimiento y Brenda se sintió extasiada. “Ella fue mi primera niña. Tengo dos hijos mayores. Jisselle era mi niña y fue una sorpresa para nosotros. Y no lo sabía, pero ella era lo que necesitaba”.
Sin embargo, la familia de Jisselle pronto enfrentó lo inesperado. Durante un chequeo de seis meses, el médico notó que Jisselle ya no sostenía la cabeza. Jisselle recibió una remisión al Centro Warren para la intervención en la primera infancia (servicios de ECI). Este programa respaldado por donaciones es para niños desde el nacimiento hasta los tres años. A través del programa, The Warren Center asignó un terapeuta de ECI que visitó la casa de Jisselle y trabajó con los retrasos en el desarrollo. La familia vio el impacto de inmediato.
“El terapeuta se convirtió en un amigo. ECI ayudó mucho a Jisselle. Empezó a levantar la cabeza. Empezó a sentarse, cosa que no podía hacer. Ella comenzó a rodar”, dijo Brenda. “El Centro Warren nos ayudó mucho. Estaba tan asustada que pensé que ella nunca sería capaz de hacer nada de eso”.
Tras el brote de COVID-19, la familia de Jisselle sintió ansiedad de que el terapeuta ya no pudiera ir a su casa para recibir terapia en persona. Sin embargo, The Warren Center pudo ayudar a Jisselle a completar el programa ECI a través de FaceTime. Y después de ECI, los terapeutas le aseguraron a Brenda que Jisselle aún podría recibir servicios a través del programa clínico en The Warren Center. Jisselle se inscribió en terapia ocupacional, fisioterapia y terapia del habla.
La terapeuta ocupacional, Jenna Zansler, explicó que hizo la evaluación inicial de Jisselle en línea debido al confinamiento por el COVID-19. Luego conoció a Jisselle después de que se levantaron las restricciones y observó la transformación de Jisselle de primera mano.
“Ella pudo comenzar a venir a la oficina para las sesiones de terapia. Al principio estaba muy molesta. Pero un día todo cambió y ella estaba feliz y ansiosa por probar todo”, dijo Zansler. “Nunca me quejé y nunca parecía cansarse. Ha sido muy divertido verla pasar de ser alguien que no estaba interesada en nada a alguien que está desesperadamente interesada en todo”.
En cuestión de días, la madre de Jisselle también notó las mejoras. “Después de que COVID disminuyó y pudimos ir a terapia en The Warren Center, después de solo una semana comencé a ver una diferencia en Jisselle”, dijo. “Jisselle comenzó a alcanzar cosas, comenzó a moverse por el piso] lo que nunca había hecho. Todas estas terapias que recibió en The Warren Center la han ayudado mucho a ella y a nuestra familia”.
Brenda explicó que si bien Jisselle ha recibido pruebas de neurólogos, neurocirujanos y genetistas, no han podido diagnosticarla. Por lo tanto, los terapeutas deben trabajar con una evaluación general de los retrasos en el desarrollo global.
El Centro Warren estuvo a la altura del desafío con el uso de un TheraSuit (un traje ortopédico que brinda fuerza y apoyo motor a los niños que aún no pueden valerse por sí mismos). Resulta que Jisselle era la candidata perfecta para que este dispositivo trabajara en su fuerza abdominal, sentada, de pie y moviéndose de manera eficiente. Jisselle se emociona cuando ve el dispositivo y sabe que la está ayudando.
Dado que Jisselle no es verbal, The Warren Center también estuvo a la altura de ese desafío con el uso de un dispositivo generador de voz. Timothy Villa, patólogo del habla y el lenguaje en la clínica del Centro Warren, explicó que a pesar de la falta de un diagnóstico concreto, el equipo de terapeutas trabajó arduamente para que Jisselle se sintiera cómoda y aumentara la participación en sus sesiones.
“Cuando empezó con nosotros, tenía problemas para tolerar la sesión”, explicó Villa. “Sus tres terapeutas trabajaron juntos para que se sintiera cómoda. Una vez pudimos hacer eso, ahora ella es feliz. Se inclina hacia nosotros para buscarla, está lista para entrar y está feliz de estar en estas sesiones”.
Con la ayuda de The Warren Center, Jisselle usa su dispositivo generador de voz para seleccionar varias actividades por sesión. Sus habilidades sociales han mejorado, por lo que saluda a las personas con un saludo y comprende el flujo normal de personas que entran y salen de la habitación. Tiene alegría y bromas internas con cada terapeuta, y esta actitud amorosa y alegre no ha pasado desapercibida.
“Jisselle es una niña muy feliz. Siempre se está riendo y tiene una risa que hace reír a sus hermanos”, dice su madre Brenda. “Ella trae alegría a todos los que ve”.
“No sé dónde estaría mi hija sin The Warren Center”, admite Brenda. “Todos aquí nos tratan como si nos conociéramos desde siempre. Y se siente genial porque ni siquiera tengo ese apoyo de la familia. El Centro Warren es más o menos mi familia, mi grupo de apoyo. No tengo eso en casa. El Centro Warren nos ha ayudado a ser una familia completa con Jisselle”.
Equipment like the Therasuit and speech-generating devices are expensive and rarely accessible to the average family. The Warren Center makes extra effort to work through insurance issues that may occur through a parent’s job change or through changes in an insurance policy.
Zansler explica: “Lo bueno de trabajar en The Warren Center es que hacemos lo mejor para los niños y las familias. Pudimos trabajar con Jisselle mientras resolvíamos problemas de seguros. No hay razón para que un niño no reciba terapia; pero en cualquier otro lugar, podría haberla puesto en espera. Pero aquí, pudimos verla de inmediato. Las donaciones que das nos ayudan a brindar esos servicios a los niños que realmente necesitan ayuda”.
Mientras Jisselle continúa prosperando, su madre insiste en que cualquier donación puede producir el resultado de cambiar la vida de un niño para siempre. “Hay muchas familias como nosotros que no pueden recibir terapia y no conocen el Centro Warren. Estas donaciones recorren un largo camino con todo el equipo y todas las horas que los terapeutas dedican en The Warren Center”.
Además de operar como un sistema de apoyo, los servicios de la organización han transformado el sistema de creencias de la familia. Brenda ahora se siente segura de lo que logrará su hija. “El Centro Warren me ha dado mucha esperanza. Espero ver a Jisselle hacer todas las cosas que sé que eventualmente hará”.