Cómo hablar con los miembros de la familia sobre la discapacidad de su hijo

Saber que su hijo tiene una discapacidad o un retraso en el desarrollo puede generar una variedad de emociones. Además de sus propias emociones como padre, hablar con miembros de la familia sobre la discapacidad de su hijo puede ser difícil debido a sus propias preocupaciones o falta de comprensión.

A continuación se presentan algunos consejos sobre cómo hablar con los miembros de la familia sobre la discapacidad de su hijo que se presentaron en un grupo de discusión de padres con la Dra. Kelsey Klindt del Centro Warren.

1. Así es como hablar con los niños sobre las discapacidades

A menudo encontrará niños curiosos que pueden hacer preguntas sobre su hijo, ya sean primos o amigos en la cita de juego de su hijo.

Normalizar conversaciones:

• Emily Cummings, mamá y analista de comportamiento certificada por la junta, dice que es normal que los niños sientan curiosidad por las diferencias. Ella recomienda que, como padre, debe ser abierto sobre las discapacidades y las necesidades especiales con otros niños porque esto puede ayudar a desarrollar la sensibilidad, la compasión y la aceptación en los niños.
• Debe alentar las preguntas y responderlas. Según Cummings, debes explicar las cosas al nivel de un niño. Por ejemplo, un niño en edad preescolar necesita menos información que un adolescente.
• Busque las respuestas y no tenga miedo de decir "No sé".
• Establezca límites y pautas.
• Prioriza la amabilidad. Cummings alienta a los padres a buscar similitudes y no solo enfocarse en las diferencias cuando hablan con los niños.

Ejemplos:

• Un niño está teniendo un colapso porque no obtuvo lo que quería.
  • Niño: “¿Por qué está haciendo eso?”
  • Respuesta de los padres: “Se siente triste porque no recibió su juguete”.
• Usted y su hijo ven a una niña en silla de ruedas.
  • Niño: “¿Qué le pasa a ella?”
  • Respuesta de los padres: “Ella usa una silla de ruedas para moverse”.
• Hay un niño nuevo en la clase que es ciego o tiene problemas de visión.
  • Niño: “¿Por qué no pueden ver?”
  • Respuesta de los padres: “No estoy seguro. Pero parece que realmente les gusta el contenedor sensorial, ¡igual que a ti!

2. Cómo hablar con los hermanos sobre la discapacidad de sus hermanos

Los expertos en desarrollo infantil del Centro de información y recursos para padres dicen que es importante ser abierto, honesto y brindar información a su nivel. Todos sus sentimientos son válidos y apropiados. Los padres deben ofrecer validación y no ser desdeñosos.

Sepa que sus reacciones pueden variar en un amplio espectro:

• Pueden ser protectores y defensores.
• Pueden involucrarse profundamente en el cuidado de su hermano.
• Pueden experimentar una gran alegría cuando se logran objetivos simples.
• Pueden preocuparse por el futuro de su hermano.
• Pueden sentirse amargados o resentidos.
• Pueden retraerse o sentirse rechazados o desatendidos.

Cosas como la edad, el sexo y el orden de nacimiento pueden marcar la diferencia:

• The younger the sibling is, the more difficult it is to fully understand, according to experts with CPIR.
  • Los hermanos menores pueden nacer en familias donde las cosas se hacen de cierta manera.
  • Los hermanos mayores pueden pasar por un período de ajuste cuando las cosas tienen que cambiar.
• Haga que los hermanos participen en rutinas y actividades de cuidado entre ellos.
  • Pero recuerde: no es su responsabilidad hacer todo por su hermano.
• Haga tiempo para cada niño individualmente.
  • No todo tiene que hacerse con todos.
  • Preste atención especial al niño sin discapacidad.

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3. Cómo hablar con los abuelos y la familia extendida sobre la discapacidad de su hijo

Abriendo la conversación:

• Prepara lo que quieres decir.
• Prepare el escenario: encuentre un momento y un lugar cómodos.
• Sea específico: informe pero no alarme, según Lisa Cvetnich de The Autism Connection.
• Depende de usted decidir cuándo y cuánto compartir.
• Hágales saber si todavía no se siente cómodo respondiendo preguntas.
• Esté preparado para respuestas menos que perfectas.
  • Las barreras generacionales, culturales y de idioma son muy reales.

Involucrar a otros:

• No tienes que hacer todo solo, ¡se necesita un pueblo!
• Invita a abuelos, tías, tíos y primos a ser parte de tu rutina.
  • Es posible que puedan asistir a citas médicas y sesiones de terapia.
    • Esto puede ayudarlos a comprender mejor las necesidades de su hijo y puede generar un ¡Ajá! momento.
• Mostrar y practicar las actividades diarias con los miembros de la familia.
  • Dar instrucciones específicas y sencillas.
    • Especialmente si estarán involucrados en el cuidado del niño.
• Haga un plan para las reuniones y salidas familiares.
  • Conozca los límites de su hijo; Empaque juguetes preferidos, refrigerios, comidas.
  • Establezca límites y reglas con los miembros de la familia.
    • Recuerde que no todas las reuniones serán factibles.

4. ¿Qué pasa si todavía no lo entienden?

• According to Lisa Lightner with Fun & Function, understand, like you, they have experienced a loss (of the ideal).
  • Pueden responder a la defensiva, lo que no siempre es reconfortante para los demás.
• Mantenga la cabeza fría al explicar y reiterar.
  • Con cualquier diagnóstico, hay mucha información para procesar y absorber.
  • Explique en términos simples, proporcione información impresa y describa los síntomas.
• Establezca límites con respecto a lo que su hijo necesita.
  • Independientemente de si entienden/aceptan completamente un diagnóstico, puede haber ciertas reglas que otros deben seguir.
• Enfatiza los puntos fuertes y las buenas cualidades.
  • Encuentre una conexión o un interés compartido entre su hijo y un miembro de la familia, sugiere Lisa Jo Rudy de Verywell Health.