Criar a un niño con una discapacidad requiere que los padres aprendan y traten con múltiples especialistas, varios sistemas de atención médica y mayores gastos que la mayoría de los padres normalmente no enfrentan. Aprender sobre la discapacidad, brindar atención diaria, elegir opciones de tratamiento, administrar un sistema médico complicado, administrar los costos de atención médica, abogar por la escolarización de necesidades especiales y, junto con el cuidado de las necesidades de otros miembros de la familia, puede causar tensiones en cualquier matrimonio.
“Tener un hijo con una discapacidad genera un dolor inesperado que la mayoría de los padres no están preparados para afrontar. Al hacer su investigación, puede combatir algunas de las tensiones desconocidas que conlleva criar a un niño con necesidades especiales”, dice Barbara Heuser, trabajadora social clínica licenciada en The Warren Center, una agencia sin fines de lucro que brinda evaluaciones profesionales, servicios de terapia y apoyo a niños con retrasos en el desarrollo y discapacidades.
Para ayudar a que las familias funcionen y los matrimonios sean saludables y prósperos, Barbara sugiere los siguientes consejos:
- Busque el apoyo de la comunidad. El Centro Warren ofrece muchos recursos para apoyar a las familias con niños con necesidades especiales, incluidos grupos de apoyo y un programa de Receso, que está disponible para niños desde el nacimiento hasta los siete años. Como parte del programa Recess, voluntarios capacitados brindan una experiencia divertida y social para cada niño bajo su cuidado. No hay costo por este servicio. El Centro Warren también brinda administración de casos/coordinación de servicios para ayudar a las familias a encontrar recursos que quizás no conozcan para ayudarlos a navegar el complejo sistema y acceder a recursos financieros, especialistas médicos, etc. También puede comunicarse con su iglesia, amigos y familia para proporcionar fuentes de respiro y apoyo.
- Sé abierto y escucha a tu pareja. Es importante compartir con los demás sobre su proceso de duelo para conquistarlo juntos. Si hay problemas que son demasiado difíciles de discutir en persona, considere procesar sus sentimientos a través de un diario.
- Dedique de 20 a 30 minutos de cada día para hablar entre sí sobre temas que no involucren a sus hijos. Al hacerlo, tendrá la oportunidad de recordar por qué se enamoró de su pareja.
- Si necesitas ayuda de tu pareja, pídela cuanto antes. Si espera hasta que se haya enfadado, el resentimiento comenzará a acumularse. Al involucrar a su socio para ayudar a resolver problemas juntos, está actuando como un equipo.
- Tómate un tiempo para nutrir tu cuerpo y tu alma. Puede hacer esto haciendo ejercicio, tomando un baño de burbujas o recibiendo un masaje.
- Encuentre formas creativas de ser romántico en casa o aproveche el tiempo en que los niños están en la escuela para tener citas.
- Encuentre formas de experimentar la alegría en familia investigando vacaciones y actividades accesibles diseñadas para niños con discapacidades u oportunidades recreativas sensoriales. Estas experiencias ayudan a las parejas y a sus hijos a crear asociaciones positivas y recuerdos familiares divertidos, que pueden ayudarlos a superar momentos estresantes.
- Comparta responsabilidades y dése crédito por el esfuerzo de los demás. El matrimonio es una sociedad, y las responsabilidades de crianza deben ser compartidas entre ambos padres.
- Exprese gratitud, incluso por las cosas que su pareja debería estar haciendo. Decir gracias es muy útil y ayudará a reforzar la conexión en su relación.
- Al final del día, si está experimentando desafíos en su relación, no dude en buscar ayuda profesional.
“Los servicios, el apoyo y el mayor respiro posible no son lujos cuando se cría a un niño con necesidades especiales”, dice Amy Spawn, presidenta y directora ejecutiva de The Warren Center. “Es por eso que creamos el programa Receso de Servicios de Respiro. Los padres pueden dejar a sus hijos (y hermanos) en The Warren Center y salir a la ciudad, hacer mandados o tomar una siesta, sintiéndose seguros de que sus pequeños están seguros y pasando un momento increíble”.
