Conoce a Penélope, una niña tranquila a la que le encanta bailar al ritmo de la música y pasar tiempo con sus padres, Katie y Christian. Sin embargo, cuando se enfrentó al diagnóstico inesperado de síndrome de Down, esta familia aprendió que incluso las familias más tranquilas y unidas pueden beneficiarse del acceso a un sólido sistema de apoyo a través de The Warren Center.
Después de enterarse de que Penélope tenía síndrome de Down solo una semana después de descubrir que estaba embarazada de Penélope en primer lugar, Katie inicialmente no sabía qué esperar. Katie apenas tuvo tiempo de adaptarse a la noticia de tener un hijo con síndrome de Down antes de dar a luz a Penélope con 4 o 5 semanas de anticipación. En cuestión de minutos, el personal médico conectó a Penelope con oxígeno y llevó rápidamente a la recién nacida a la unidad de cuidados intensivos neonatales, donde Katie y Christian no vieron a Penelope por primera vez hasta cinco horas después.
Los nuevos padres pronto se enteraron de que Penélope también tenía una afección cardíaca común en los niños con síndrome de Down que requeriría cirugía a los seis meses de edad. Penélope no podía moverse ni darse la vuelta después de la cirugía, y necesitaba medicamentos especiales para evitar que su corazón se inundara. El procedimiento también incluyó reparación del canal AB y monitoreo cardiológico ya que el corazón de Penélope tenía una válvula extra.
Afortunadamente, fue durante la recuperación quirúrgica en el Children's Hospital que Katie y Christian escucharon por primera vez críticas favorables sobre The Warren Center. Después de que el pediatra de Penelope también recomendara The Warren Center, los padres de Penelope decidieron inscribirse para ayudar a impulsar su progreso. Según Katie, el pediatra les dijo que The Warren Center “es un gran lugar para ella. Crecerá aquí y le darán las cosas que necesita y se pondrá al día”. Penelope comenzó a recibir servicios de The Warren Center aproximadamente 7 u 8 meses después de la cirugía en octubre de 2017.
Los padres de Penélope pronto observaron un aumento en la motivación de Penélope para probar cosas nuevas. “Antes de que empezáramos con The Warren Center, ella realmente no parecía estar interesada en hacer nada”, explicó Katie. “Era más pequeña pero, por supuesto, todavía tienen esa capacidad de atención. Y ahora parece que cada vez que ve a un terapeuta, está emocionada y demuestra que está lista”. Penélope también ha progresado en las áreas de terapia física, del habla y de habilidades sociales (SST, por sus siglas en inglés) y constantemente pone en práctica las habilidades aprendidas. “Muestra más señales de querer hacer cosas y está emocionada de aprender cosas nuevas y poner en práctica esas habilidades”, dijo Katie.
Penélope demuestra un nuevo impulso cada vez que recibe servicios de terapia. Por ejemplo, al describir el impacto positivo de la fisioterapia, Katie explicó: “De hecho, ha comenzado a tratar de ponerse de pie y caminar sola. Bueno, ella ve a todo el mundo dos veces al mes, pero incluso por su cuenta dice: 'Está bien, puedo hacer esto ', y lo mira, mira su situación y al menos lo intenta, lo cual es una gran cosa porque antes ella no Realmente no intente nada.
Katie y Christian también están felices de que los terapeutas se preocupen genuinamente por Penelope en lugar de simplemente seguir los movimientos. “No solo nos dicen lo que queremos oír. Ellos nos dan los hechos. Y siento que si no nos sentimos cómodos con algo, lo ajustan a donde lo entendemos, pero al mismo tiempo es una mejor base para todos nosotros”, dijo Katie.
A través del Centro Warren, Katie y Christian aprendieron mucho más sobre la condición de su hija de lo que podrían haber imaginado. “Al principio pensamos que el síndrome de Down es solo algo físico”, explicó Katie. "Hemos hecho muchas preguntas entre sus terapeutas y hemos aprendido bastante al respecto".
