Publicado el 25/05/2023
Zayna, una bebé de 18 meses, ha estado desafiando las probabilidades desde su nacimiento. A pesar de enfrentar múltiples desafíos médicos, continúa logrando un progreso notable. Nacida con el síndrome CHARGE, una condición compleja que afecta varios aspectos de su salud, la historia de Zayna es de resiliencia, determinación y el apoyo inquebrantable de su madre, Taylor.
Entendiendo el Síndrome CHARGE
El síndrome CHARGE es un trastorno genético raro que puede causar una amplia gama de dificultades físicas y médicas. El caso de Zayna es único, ya que nació con un defecto de la vista llamado coloboma y le faltaba un riñón. Este síndrome afecta a cada niño de manera diferente, por lo que es un viaje complejo e individualizado para las familias.
Los primeros días
Zayna pasó sus primeros cuatro meses en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), donde su madre enfrentó una abrumadora cantidad de información sobre su condición. Taylor, inicialmente asustada y sin preparación, encontraría consuelo en su automóvil y derramaría lágrimas porque sentía que no tenía un sistema de apoyo sólido. Sin embargo, impulsada por su amor por Zayna, Taylor tomó la decisión de aceptar el desafío y ayudar a su hija a prosperar.
Intervención Temprana en la Infancia (ECI)
Un punto de inflexión en el desarrollo de Zayna llegó cuando comenzó a recibir servicios de Intervención Temprana en la Infancia (ECI) en The Warren Center unos meses después de regresar a casa. ECI brindó apoyo vital, incluida la fisioterapia (PT) y las tecnologías de asistencia (AI), ayudando a Zayna a alcanzar hitos importantes. Además, recibió terapia de alimentación de una agencia de salud en el hogar diferente, asegurando que se cumplieran sus necesidades nutricionales.
el progreso de zayna
Hoy, Zayna ha logrado avances impresionantes en su desarrollo. Ahora puede levantarse para ponerse de pie y está trabajando activamente para caminar. Puede ver un video de su progreso al caminar en el reproductor de redes sociales a continuación. A pesar de su pérdida de la vista y la audición, se comunica de manera efectiva utilizando el lenguaje de señas, con signos como "más", "comida", "por favor", "listo" y aplausos. Zayna también reconoce rostros familiares, identifica partes del cuerpo como la cabeza y la nariz y responde a su nombre. Al ser testigo de su progreso, Taylor mantiene la esperanza de que Zayna continúe prosperando y viviendo una vida casi normal.
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El viaje de una madre
A lo largo de este desafiante viaje, Taylor ha crecido enormemente. Ha encontrado aceptación y confianza en sí misma como cuidadora, abogando por las necesidades de Zayna. A pesar de sus preocupaciones sobre el futuro, Taylor sigue dedicada a asistir a numerosas citas médicas cada mes. La atención médica de Zayna implica consultas con 15 a 20 especialistas diferentes, incluidos dos médicos que controlan su visión y sus riñones.
Necesidades y apoyo continuos
Zayna sigue necesitando apoyo para sus habilidades de desarrollo. Experimenta graves problemas para tragar y respirar, depende de una sonda gástrica para la nutrición y necesita oxígeno durante la noche debido a la apnea del sueño. Sin embargo, Taylor expresa su gratitud por los servicios de alta calidad proporcionados por The Warren Center, ya que han superado sus expectativas para ayudar a Zayna a alcanzar su máximo potencial.
La historia de Zayna sirve de inspiración para todos, mostrando la fuerza y la resiliencia de una niña que nació con el síndrome CHARGE. Con la dedicación inquebrantable de su madre y el apoyo de varios profesionales de la salud, Zayna continúa logrando un progreso notable. Aunque los desafíos persisten, su viaje es un testimonio del poder del amor, la determinación y la importancia de los servicios de atención médica accesibles. A medida que Zayna continúa creciendo, permanece la esperanza de que llevará una vida satisfactoria y significativa, desafiando las adversidades en cada paso del camino.
