Desde un capítulo de no saber si su hijo sobreviviría debido a la distrofia muscular miotónica, hasta el siguiente capítulo de ver crecer y prevalecer a su precioso bebé, los padres de Baby Siena tienen mucho de qué enorgullecerse.
Siena celebró recientemente un gran hito: su primer cumpleaños. Siena, quien es la menor de cinco hermanos, fue diagnosticada con distrofia muscular miotónica , que es una condición que sus padres, Meghan y Daniel, dijeron que no sabían que iba a tener.
Siena nació con un tono muscular bajo y tenía algunos problemas respiratorios, por lo que fue directamente a la UCIN para que los médicos pudieran averiguar qué estaba pasando. Inmediatamente, su madre extrajo leche para el bebé y proporcionó contacto piel con piel, pero dijo que al principio fue “muy difícil”.
“Fue difícil vincularme con ella de la misma manera que lo hice con los otros niños solo porque era tan frágil que no sabíamos lo que estaba pasando”, dijo Meghan.
Siena permaneció en la UCIN durante algunas semanas hasta que sus padres se enteraron de su diagnóstico genético.
Según la madre de Siena, luego hablaron con su médico para que la pusieran en cuidados paliativos. Los médicos de Siena no estaban seguros de si iba a sobrevivir, por lo que la trasladaron a un centro de atención especializada, donde se invitó a los miembros de la familia a despedirse de Siena.
Sin embargo, Siena tenía otros planes. Comenzó a respirar bien por sí sola, poco después de que sus médicos dijeron que no estaban seguros de que lo lograría.
“Hemos decidido en nuestra casa que 'plan' es definitivamente una palabra de cuatro letras que ya no podemos decir porque cada vez que hacemos un plan, Siena tiene un plan diferente para nosotros y para ella, por lo que se fortaleció. todos los días”, dijo Meghan.
Una vez que Siena fue dada de alta del hospital y enviada a casa, Meghan y Daniel buscaron servicios de intervención en la primera infancia en línea y descubrieron The Warren Center. Se pusieron en contacto con The Warren Center para ver si podían hacer algo por Siena. Trajeron a Baby Siena al Centro Warren para una evaluación. En ese momento, Siena todavía usaba escayolas en toda la pierna para su pie zambo.
Les presentaron al fisioterapeuta, Sam, en The Warren Center. Meghan dijo que Sam comenzó la evaluación de Siena y comenzó a manipular el cuerpo de Siena en formas que ella y Daniel no habían hecho antes porque estaban tratando de ser delicados con ella.
“Entonces supe que encajaría perfectamente. Sam estaba tan confiado. Ella estaba haciendo todas las preguntas correctas. Ella estaba manejando a Siena de una manera que, ya sabes, incluso nosotros probablemente no estábamos en ese momento”, dijo Meghan.
“Lo que me llamó la atención de Sam es la confianza que tenía. No importaba que Siena tuviera este diagnóstico relativamente raro. Ella estaba como, 'esto es lo que vamos a hacer. Esto es lo que tenemos que hacer'”, dijo Daniel.
Sam visita a Siena en su casa para terapia una vez por semana. Los padres de Siena creen que tener la terapia en su casa es el mejor ambiente posible para Siena. Sam no solo trabaja con Siena, sino que también trabaja con los padres de Siena para mostrarles las mejores técnicas de fisioterapia que pueden implementar fuera de la sesión de terapia.
Siena también comenzó a recibir terapia del habla en su casa a través de The Warren Center.
Un momento que los padres de Siena siempre recordarán fue cuando Siena comenzó a sonreír. Debido a que Siena tenía un tono muscular bajo cuando llegó a casa por primera vez, no exhibió expresiones faciales de inmediato. Después de trabajar con The Warren Center durante 10 meses, han notado que las comisuras de su boca se han levantado un poco lentamente mientras sonríe a sus padres ya Sam.
Meghan y Daniel comenzaron a notar que la fuerza de las extremidades superiores e inferiores de Siena había mejorado semana a semana mientras trabajaban con Sam. Ahora puede sostenerse con un brazo, algo que no podía hacer antes de trabajar con The Warren Center. Ahora también puede rodar hacia un lado y darse la vuelta sobre su estómago.
“Siempre hemos usado la frase 'pequeños pasos' con todos nuestros otros niños y es aún más el caso con Siena”, dijo Daniel. “Los pasos son realmente pequeños y no será tan grande como nuestros otros hijos, pero ella progresará y tendrá estas mejoras y ha sido un placer verlo”.
Meghan dijo que poder enseñarle a Siena cosas nuevas, como el lenguaje de señas, la ayudó a ella y a Daniel a desarrollar una relación más sólida con ella.
“Algo que todos en The Warren Center han ayudado a inyectar al menos en mí es positividad y mirar más allá del diagnóstico y ver a Siena como el maravilloso ser humano que es, con el potencial que tiene ahora”, dijo Daniel.
“Somos muy bendecidos de poder ir a cualquier lugar que queramos para la terapia de Siena y elegimos The Warren Center y lo haremos cada vez. Tienen tanta gente maravillosa allí haciendo un buen trabajo y es realmente un beneficio para toda nuestra familia”, dijo Meghan.
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